Jakie miałaś marzenia będąc młodą kobietą i czy udało ci się je w pełni zrealizować?
Jako młoda dziewczyna marzyłam o skończeniu studiów prawniczych i pracy w tym zawodzie. Oczywiście dochodzi do tego szczęśliwe małżeństwo, własny dom i dwójka zdrowych dzieci. Marzenia, które ma większość dziewczyn w tym wieku. To był taki prosty plan na szczęście.
I na początku wszystko szło zgodnie z tym scenariuszem, udało mi się skończyć studia, zaczęłam pracę jako prawnik, poznałam obecnego męża, z którym założyłam rodzinę. Urodziłam dwóch zdrowych chłopców. Wydawało się, że wszystko układa się dokładnie tak, jak sobie zaplanowałam. Aż do momentu, w którym straciłam bliską mi osobę a rok później usłyszałam, że mój młodszy syn – Mateusz, cierpi na SMA.
Co czuje matka, gdy słyszy tak trudną diagnozę? Możesz się tym podzielić?
Ta diagnoza była dla mnie druzgocąca, trudno było mi się z nią na początku pogodzić. Bardzo szybko zmieniła moje dotychczasowe funkcjonowanie. W momencie kiedy ją usłyszałam byłam na urlopie wychowawczym, po którym planowałam wrócić do pracy. Tka się nie stało. Moja rola sprowadziła się wyłącznie do roli opiekunki. Dźwignąć chorobę dziecka, która wiesz, że jest na całe życie, jest ogromnie trudne. Starasz się dziecku „przychylić” cały świat, poświęcasz siebie, swoje marzenia, czas. Zapominasz o sobie. Po trzech latach przyszedł taki moment, w którym poczułam się zatrzymana w miejscu. Trochę jak w potrzasku. Zaczęłam zadawać sobie pytania, gdzie w tej całej sytuacji jestem ja i moje życie? Czy ja mam jeszcze do niego prawo?
Jak udało Ci się wyjść z tego emocjonalnego zatrzymania i odnaleźć w sobie siłę?
W całym tym nieszczęściu ogromną nadzieją okazało się leczenie. Mateusz otrzymał terapię, dzięki której udało się zatrzymać postęp choroby. Leczenie przyniosło mi spokój, poczułam się bezpiecznie. To był taki pierwszy punkt zaczepienia, że może czas pomyśleć również o sobie.
Zanim jeszcze otrzymałam diagnozę SMA u Mateusza, dokładnie rok wcześniej straciłam mojego Tatę. Te dwie sytuacje całkowicie zmieniły moje podejście do życia. Zrozumiałam, jak bardzo jest ono kruche i nieprzewidywalne. Od tamtej pory staram się korzystać z każdego dnia najpełniej, jak potrafię, i konsekwentnie realizować swoje marzenia, bo już wiem, że nie można odkładać życia na później. Przestałam je odkładać na jutro.
Jednym z tych zrealizowanych marzeń było przebiegnięcie półmaratonu. Dla wielu zdrowych osób to ogromny wysiłek, a Ty zrobiłaś to, pomimo wielu obowiązków i trudów.
Dużym „motorem” do działania stała się sama walka Mateusza z chorobą, on mi pokazał, że nie można się poddawać. Pierwszy półmaraton przebiegłam właśnie dla niego. To był dla mnie osobisty dowód na to, że wciąż mogę stawiać sobie ambitne cele i je osiągać. Później były kolejne i nie zamierzam na tym poprzestać. Mogę śmiało powiedzieć, że jestem z siebie naprawdę dumna. Tak zaczął się powrót do normalności. Kolejnym krokiem był powrót do pracy. Teraz staram się już żyć normalnie.
W tej codziennej drodze nie jesteś jednak sama. Kto tworzy Twój krąg wsparcia?
Kiedy przechodzisz trudne momenty w życiu, ludzie wokół ciebie są najważniejsi. Ja ich potrzebowałam i na szczęście się nie zawiodłam. Ogromne wsparcie otrzymałam od męża, rodziny i przyjaciół, którzy byli przy mnie od samego początku.
Drugą niezwykle ważną przystanią stała się dla mnie społeczność SMA. Choroba Mateusza zaprowadziła mnie do Fundacji SMA. Tam dostałam ogromne wsparcie i nawiązałam bliskie relacje. Dzięki tej organizacji odnalazłam swoje miejsce – dziś wspieram inne rodziny, które przechodzą przez to, co ja przeszłam dzieląc się z nimi swoim doświadczeniem. Sprawia mi to ogromną satysfakcję, lubię pomagać, a całe to środowisko traktuję jak swoją drugą rodzinę.
Jak widzisz Waszą przyszłość?
Dzięki leczeniu, Mateusz funkcjonuje na tyle dobrze, że może normalnie chodzić do przedszkola. Robi wiele tych samych czynności, które wykonują jego zdrowi rówieśnicy. Bawi się z nimi na podwórku, gra w piłkę, próbuje jeździć na rowerze. Jest szczęśliwy. Jako mama widzę jednak, pewne braki, widzę, że wciąż jest przestrzeń do poprawy w zakresie niektórych funkcji ruchowych. Wierzę, że mógłby je uzyskać dzięki wyższej dawce leku, który obecnie otrzymuje w standardowej dawce.
Jeśli istnieje alternatywa, dzięki której mogłoby być lepiej, to jako matka chciałabym, żeby mój syn mógł z niej skorzystać i zrobiłabym wszystko, aby to „lepiej” było dla niego dostępne. Dobrostan mojego syna to mój dobrostan, to też moja i jego lepsza przyszłość.
Więcej o kampanii na fanpage: Strumień życia w SMA
Źródło: Fundacja SMA www.fsma.pl
